«Mamá está dormida»: el alzhéimer, los secretos que guardamos y el tiempo que no vuelve

«Y tu hermano, ¿dónde está?».

Es la pregunta que Aurora le hace a Federico, su hijo, que siempre ha creído ser hijo único. Una pregunta aparentemente sencilla que lo cambia todo, especialmente porque su madre está empezando a perder la memoria.

¿Está recordando algo que realmente ocurrió o es una confusión provocada por su enfermedad?

Esta es la premisa de Mamá está dormida, de Máximo Huerta, una novela que despertó mi curiosidad desde que descubrí su título y leí la sinopsis. Después, al indagar un poquito más, supe que el autor había tomado parte de su experiencia personal cuidando a su madre, que padece alzhéimer, como inspiración para escribirla.

Aunque sabía que estaba ante una historia de ficción, conocer esa parte real hizo que tuviera todavía más ganas de leerla.

Y lo cierto es que me encontré con algo diferente de lo que esperaba.

Una novela que me ganó al llegar al final

Quizá esperaba una historia un poquito más compleja, con mayor desarrollo y más acontecimientos que consiguieran atraparme desde el principio.

Sin embargo, durante buena parte de la lectura me encontré con una novela bastante sencilla, fluida, con momentos emotivos y situaciones capaces de sacarme una sonrisa, pero también un poquito plana y, por momentos, incluso algo floja.

La historia nos lleva a acompañar a Federico y Aurora durante un viaje en autocaravana, mientras intentan encontrar respuestas a determinadas cuestiones de su pasado y aprovechan para pasar tiempo juntos fuera de la rutina. Y aunque el misterio familiar me parecía interesante, hubo momentos en los que sentí que la narración avanzaba sin que sucediera demasiado.

Eso sí, la manera de escribir de Huerta me ha resultado cercana y emotiva. Creo que consigue transmitir muy bien los sentimientos de Federico, su profunda admiración por su madre y el miedo que siente ante la posibilidad de perderla.

Hay situaciones de tristeza, ternura, congoja y otras que consiguen sacarte una sonrisa. Pero también creo que una cosa es emocionarte con determinados momentos de una novela y otra muy distinta es sentirte atrapada por su historia de principio a fin.

Y, en mi caso, ese enganche tardó bastante en llegar.

Sin embargo, cuando me acerqué al desenlace, mi percepción cambió completamente.

No voy a revelar lo que sucede, porque creo que merece la pena descubrirlo por uno mismo. Pero sí puedo decir que fue precisamente el final lo que consiguió que muchas de las cosas que había leído anteriormente cobraran un significado diferente.

De repente, aquello que me había parecido poco relevante empezó a tener otro sentido y terminé apreciando mucho más el conjunto de la novela.

Y eso tiene bastante mérito: conseguir que el desenlace de una historia te haga reconsiderar todo lo que has leído hasta ese momento.

Federico y Aurora: el amor también tiene miedo

Una de las cosas que más me ha emocionado de Mamá está dormida es la relación entre sus protagonistas.

Federico me parece un hijo muy protector, que siente una profunda admiración y devoción por su madre. Pero también creo que tiene muchísimo miedo, no solamente a perderla, sino a enfrentarse a una vida en la que ella ya no esté.

Mientras leía, había algo que no dejaba de pensar: «Qué suerte tiene esta mujer, dentro de la desgracia que supone su enfermedad, de tener un hijo que la quiere, la cuida y la valora tanto».

Y también pensaba en mi propio hijo y en lo bonito que sería que, el día de mañana, sintiera por mí ese mismo cariño.

Pero hay algo que también me hizo reflexionar.

Federico quiere tanto a Aurora que, en ocasiones, parece olvidarse un poquito de su propia vida. Su necesidad de estar a su lado y protegerla puede terminar condicionando sus relaciones y sus decisiones personales.

Y aunque entiendo perfectamente ese deseo de acompañarla y aprovechar todo el tiempo posible con ella, creo que tiene que existir cierto equilibrio.

Querer muchísimo a alguien no debería significar tener que renunciar absolutamente a todo por esa persona.

También me gusta que la novela no presente una relación en la que todo sea ternura. Hay discusiones, impaciencia, confusiones y momentos en los que resulta difícil entenderse.

Y eso me parece natural.

Aurora está viviendo una situación que puede provocarle miedo, inseguridad y desorientación. Sus reacciones no tienen por qué ser siempre agradables, pero tampoco creo que debamos interpretarlas necesariamente como reproches hacia su hijo.

Al mismo tiempo, Federico también tiene derecho a sentirse cansado o frustrado.

Por mucho que dos personas se quieran, eso no significa que siempre vayan a tener paciencia o que sepan gestionar todo lo que les está ocurriendo.

Y precisamente por eso su relación me resulta creíble.

Porque el amor no hace desaparecer las dificultades de una enfermedad, aunque pueda ayudarnos a afrontarlas.

La memoria, los secretos y todo aquello que creemos conocer

Hay algo especialmente interesante en la manera en que la novela utiliza los recuerdos de Aurora para construir el misterio familiar.

Cuando una persona empieza a perder la memoria, no siempre podemos saber hasta qué punto lo que cuenta ocurrió exactamente como lo recuerda. Algunos recuerdos pueden conservarse, mientras que otros pueden estar incompletos, mezclados o alterados.

Y creo que eso es lo que convierte la pregunta de Aurora sobre el supuesto hermano de Federico en algo tan inquietante.

Porque ella puede estar completamente convencida de lo que está contando, pero ¿cómo sabemos si realmente sucedió?

El alzhéimer, además, no afecta a todos los recuerdos de la misma manera. En sus primeras fases suele resultar más difícil recordar acontecimientos recientes, mientras que algunos recuerdos antiguos pueden permanecer accesibles durante más tiempo. Aunque esto no significa que los recuerdos lejanos estén protegidos para siempre ni que todas las personas experimenten la enfermedad igual.

También existe algo que me parece especialmente interesante desde la psicología: la memoria autobiográfica, que nos permite recordar nuestras experiencias y construir nuestra propia historia personal.

Y aquí me surge una pregunta: ¿hasta qué punto somos lo que recordamos?

Porque nuestros recuerdos forman parte de nuestra identidad, de las personas que hemos conocido, de las decisiones que hemos tomado y de todo aquello que nos ha marcado.

Pero también creo que somos mucho más que nuestra memoria.

Una persona que empieza a olvidar aspectos de su vida no deja de tener sentimientos, necesidades, preferencias ni una historia que merece ser escuchada.

Y eso es algo que me parece importante recordar cuando hablamos de Aurora.

La novela también me hizo pensar en los secretos familiares.

Cualquier persona puede llevar consigo algo que, por diferentes motivos, nunca ha querido contar, ni siquiera a sus familiares más cercanos.

Y una enfermedad que afecta a la memoria puede dar lugar a situaciones en las que determinados acontecimientos del pasado aparezcan de manera inesperada. Aunque, evidentemente, no podemos dar por hecho que todo lo que se cuenta sea cierto ni que la enfermedad provoque necesariamente que una persona revele secretos.

Además, creo que hay una diferencia enorme entre olvidar algo involuntariamente y decidir callarlo durante años.

Cuando guardas un secreto, eres consciente de que existe y decides no compartirlo. Cuando la memoria empieza a fallar, esa elección puede dejar de estar en tus manos.

Y hay algo que todavía me parece más duro: que una persona no consiga recordar una experiencia no significa necesariamente que hayan desaparecido todas las emociones relacionadas con ella.

Por eso creo que el misterio familiar está bien relacionado con el tema de la memoria. No estamos intentando descubrir únicamente qué ocurrió en el pasado, sino también hasta qué punto conocemos realmente la vida de las personas que más queremos.

Y precisamente ahí es donde el desenlace consiguió sorprenderme tanto.

Pero hasta aquí puedo contar.

El alzhéimer: mucho más que perder recuerdos

Una de las cosas que me gusta de la literatura es que puede despertar mi curiosidad por temas que desconozco.

Cuando leo un libro o veo una película que aborda una situación que me interesa, no me gusta quedarme únicamente con lo que me han contado. Me gusta investigar, descubrir y aprender un poquito más.

Y con Mamá está dormida me ha ocurrido precisamente eso.

Todos hemos oído hablar del alzhéimer. Conocemos a alguien que tiene un familiar que lo padece o hemos escuchado historias de personas que están atravesando esta enfermedad.

Pero creo que muchas veces nos quedamos únicamente con lo más conocido: la pérdida de memoria.

Y detrás puede haber muchísimo más.

El alzhéimer también puede afectar a la orientación, la comunicación, el comportamiento y la autonomía de una persona. Conforme avanza, algunas personas pueden necesitar ayuda para actividades que antes realizaban con total normalidad.

Hay situaciones de la novela que me hicieron pensar precisamente en esa vulnerabilidad, especialmente cuando Aurora tiene dificultades para recordar algo que acaba de suceder o necesita ayuda en momentos muy íntimos de su vida cotidiana.

Y es algo que me resulta tremendamente duro.

Porque ya no estamos hablando solamente de olvidar nombres o acontecimientos, sino también de cómo una enfermedad puede ir condicionando la independencia de una persona.

Pero creo que tampoco debemos reducirla a todo lo que está perdiendo.

Aurora es mucho más que sus problemas de memoria. Es una mujer con una vida a sus espaldas, con sentimientos, con una personalidad y con una historia que merece ser escuchada.

Y eso es algo que deberíamos tener presente al hablar de cualquier persona que padece una enfermedad.

Además, creo que la ficción puede ayudarnos a acercarnos a realidades que quizá nos resultan demasiado dolorosas o difíciles de afrontar directamente.

No es lo mismo leer una explicación médica que acompañar durante una novela a una madre y a un hijo que intentan seguir adelante.

Eso sí, una historia de ficción no puede sustituir la información científica ni las experiencias reales. Pero ambas cosas pueden complementarse.

Porque una novela quizá no te enseñe todo lo que necesitas saber sobre el alzhéimer, pero sí puede despertar las ganas de comprender mejor lo que viven quienes lo padecen y quienes están a su lado.

Cuidar a alguien también significa aprender a vivir con la incertidumbre

No he vivido de cerca el alzhéimer, pero sí he tenido que acompañar a mi padre durante una enfermedad tan grave como el cáncer de estómago.

Y aunque son enfermedades muy diferentes, aquella experiencia me hizo comprender que una cosa es saber que existe una enfermedad y otra muy distinta es conocer todo lo que puede llegar a suponer para quien la padece y para quienes están a su alrededor.

Por mi experiencia, creo que una de las cosas más duras no es necesariamente el esfuerzo cotidiano de cuidar, aunque pueda resultar agotador, sino la incertidumbre.

No saber si una persona va a mejorar, si un tratamiento va a funcionar o si llegará un momento en el que ya no exista ninguna solución.

Pero hay algo que para mí puede resultar incluso peor que recibir una mala noticia: pensar en cómo va a encajarla la persona que está enferma.

Porque no solamente tienes que afrontar tu propio dolor, sino también ver cómo alguien a quien quieres tiene que enfrentarse a una realidad que quizá no sabe cómo gestionar.

Y ser consciente de que, por mucho que quieras ayudarle, hay cosas que no puedes cambiar.

Creo que esa impotencia puede ser una de las partes más difíciles de acompañar a alguien durante una enfermedad grave.

Además, una persona enferma puede sentir miedo, frustración o una vulnerabilidad enorme. Y eso puede influir en su manera de relacionarse con quienes tiene alrededor.

A veces puede necesitar estar sola, no querer hablar o incluso apartar a sus familiares porque no sabe cómo afrontar lo que está viviendo.

Y creo que ahí también tenemos que aprender a acompañar.

Porque acompañar a alguien no significa estar continuamente hablando de su enfermedad, preguntándole cómo se encuentra o intentando solucionar todo lo que le ocurre.

En ocasiones, puede ser tan sencillo como sentarte a su lado, compartir un momento cotidiano o respetar su silencio.

Si no quiere hablar, que no hable. Pero si quiere hacerlo, que sepa que estás ahí para escucharle.

Y, por supuesto, siempre que sea posible, respetar sus decisiones y preferencias, porque necesitar ayuda no significa dejar de tener derecho a decidir sobre tu propia vida.

¿Y quién cuida de quien cuida?

Hay otra cuestión que me parece fundamental y que también está presente en la relación entre Federico y Aurora: el desgaste emocional de las personas cuidadoras.

Creo que puedes querer profundamente a alguien y, al mismo tiempo, sentirte agotado, frustrado o incluso enfadado por determinadas situaciones que estás viviendo.

Y eso no significa que quieras menos a esa persona.

Quien cuida también tiene miedo, incertidumbre y sentimientos que quizá no sabe cómo gestionar. Y, aunque no padezca la enfermedad, también está viviendo sus consecuencias.

Por eso creo que es muy importante encontrar un equilibrio, siempre que las circunstancias lo permitan.

Si una persona se agota completamente, abandona sus relaciones, descuida su salud y pierde toda su estabilidad emocional, ¿cómo va a poder seguir cuidando adecuadamente de alguien?

A veces será necesario pedir ayuda a un hermano, a otro familiar o a alguien de confianza. O recurrir a servicios públicos y profesionales especializados cuando sea posible.

Y eso no debería interpretarse como un abandono.

No tienes que demostrar cuánto quieres a una persona a través de todo aquello a lo que eres capaz de renunciar por ella.

También creo que las personas cuidadoras necesitan mucho más apoyo del que en ocasiones reciben.

Y no hablo de aplausos, reconocimiento o palmaditas en la espalda.

Hablo de información clara, formación, recursos, ayuda práctica y apoyo emocional.

Porque hay situaciones en las que sales de un hospital con una serie de indicaciones y la sensación de que deberías saber perfectamente cómo actuar, cuando en realidad nadie tiene por qué conocer de antemano las necesidades de una persona enferma.

Entiendo que los profesionales sanitarios trabajan muchas veces bajo una presión enorme, pero también creo que es importante dedicar tiempo a explicar, resolver dudas y asegurarse de que las familias comprenden lo que tienen que hacer.

Cuidar a alguien no te convierte automáticamente en una persona preparada para afrontar todo lo que implica una enfermedad.

Y creo que esa es una de las cuestiones sobre las que también merece la pena reflexionar al leer la novela.

Porque podemos admirar profundamente el amor que Federico siente por su madre sin olvidar que él también es una persona con sus propios límites, necesidades y miedos.

El tiempo que todavía podemos compartir

Hay algo del viaje de Federico y Aurora que me parece especialmente bonito.

Más allá del misterio que intentan resolver, yo lo interpreto como una oportunidad para salir de su rutina, conversar, compartir momentos diferentes y, quizá, recuperar recuerdos del pasado.

Pero también para crear recuerdos nuevos.

Porque tengo la sensación de que Federico quiere aprovechar cada momento con su madre, consciente de que puede llegar un día en el que ya no tengan la posibilidad de vivir determinadas experiencias de la misma manera.

Y creo que ahí aparece uno de los sentimientos más difíciles de afrontar: empezar a echar de menos aspectos de alguien que todavía está presente.

Existe un concepto conocido como duelo anticipado, que puede aparecer cuando sabemos que una persona querida está atravesando una enfermedad grave y empezamos a sentir dolor por las pérdidas que pueden llegar.

En el caso del alzhéimer, ese sentimiento puede relacionarse también con los cambios que se producen en la persona y en la manera de compartir la vida con ella.

Y creo que, cuando te enfrentas a una situación así, a veces intentas construir una especie de coraza emocional. Piensas que, si empiezas a prepararte para lo peor, quizá cuando llegue el momento estés más preparada para afrontarlo.

Aunque la realidad es que nunca sabes cómo vas a reaccionar ni cuánto puede doler una pérdida, por mucho que hayas intentado anticiparla.

Pero esa misma conciencia de que el tiempo es limitado también puede hacer que empieces a valorar mucho más las pequeñas cosas.

Una conversación, un abrazo, una tarde juntos o simplemente compartir momentos que antes quizá pasabas por alto.

Y eso es precisamente lo que más me ha hecho pensar esta novela.

Una lectura que merece la pena por lo que deja después

¿Recomendaría Mamá está dormida?

Sí, aunque con sus matices.

Creo que puede gustar a quienes buscan una lectura sencilla y emotiva, a quienes disfrutan de las historias familiares y también a quienes sienten curiosidad por comprender un poquito más lo que implica acompañar a una persona que está perdiendo la memoria.

También puede conectar con quienes están atravesando una situación parecida, aunque entiendo que para algunas personas resulte una lectura demasiado cercana o dolorosa.

No voy a decir que me haya parecido una novela extraordinaria de principio a fin, porque no sería sincera. Su ritmo no terminó de convencerme durante buena parte de la historia y eché en falta algo más de desarrollo.

Pero también reconozco que su desenlace consiguió sorprenderme, emocionarme y hacer que terminara valorando mucho más todo lo que había leído.

Y, sobre todo, consiguió que quisiera mirar un poquito más allá de sus páginas.

Porque creo que no hace falta vivir una enfermedad de cerca para intentar comprender a quienes la padecen. Hace falta escuchar, interesarse, tener empatía y recuperar un poquito de esa humanidad que a veces parece que vamos perdiendo.

Y si esta novela consigue que alguien se interese por el alzhéimer, comprenda mejor las dificultades de quienes cuidan o simplemente reflexione sobre el tiempo que comparte con sus seres queridos, creo que ya ha conseguido algo importante.

Porque hay algo que esta historia me ha recordado y que, aunque pueda sonar muy tópico, cada vez tengo más presente.

No esperes a tener miedo de perder a alguien para empezar a demostrarle cuánto le quieres.

Si quieres decirle a tu madre, padre, hermano, amiga… que la quieres, díselo. Si tienes ganas de dar un abrazo, dalo. Si quieres pasar tiempo con alguien, hazlo.

No des por hecho que siempre vas a tener otra oportunidad, porque nunca sabemos lo que puede ocurrir mañana.

El tiempo no vuelve.

Y, sobre todo, no te quedes con ganas de nada. Mucho menos de amar.

Imagen destacada: fotografía de Elena Álvarez. Cubierta: Editorial Planeta.